MILLE COULEURS POUR ANAELLE

Mise à jour septembre 2010 

Anaëlle est I.M.C* (infirme moteur cérébral) de naissance.

Elle a le syndrome de Little* et est selon les docteurs soit diplégique spastique* (les deux membres inférieurs sont touchés) soit quadriplégique spastique* (les quatre membres sont touchés).

Elle a eu différents déambulateurs depuis l'âge de 18 mois ainsi que différents appareillages tels que:
attèles de jour, attèles de nuit, résines, dérotateur, attèle de poignet, chaussures avec coques, fauteuil manuel, fauteuil électrique, injections de toxines botuliques, opération R.P.F ...

Elle a été opérée de la moëlle épinière en septembre 2007. On lui avait garanti la marche sans rien, puis en béquilles, puis en déambulateur puis juste un confort orthopédique.... Résultat : Anaëlle est redevenue comme avant l'opération mais avec une cicatrice en plus.

La dernière série de toxines botuliques faite en juin 2008 lui a valu de ne pas pouvoir marcher pendant deux mois, car la dose injectée dans les muscles des jambes avait été trop forte et donc Anaëlle était incapable de pouvoir lever les jambes et donc de faire travailler correctement ses muscles car ils étaient "endormis" .

Elle a son fauteuil électrique depuis le mois de Juin 2009 et cela l'aide beaucoup pour le collège car elle fatigue beaucoup moins.

Depuis son séjour au centre de BIOFEEDBACK en octobre 2009, il a été décidé qu'Anaëlle ne devait plus utiliser de déambulateur car elle force trop sur ses bras et pas assez sur les jambes. Il est donc convenu qu'elle sera en fauteuil électrique pour le collège et en cannes tripod (nous devrions les recevoir début décembre) ;  des beaux progrés ont été fait, et elle doit continuer à se muscler avant l'opération de Février.

Pour toute l'équipe de Miami, Anaëlle doit sortir fin juillet 2010 sans cannes, ils ne peuvent estimer la distance qu'elle tiendra mais cela sera déjà une grande victoire.

Nous avons vu les résultats de cette méthode sur plusieurs enfants dont une super copine à Anaëlle, nous y croyons fort et Anaëlle aussi.

Anaëlle préfère les séances de rééducation faites à Miami à celles pratiquées en France. Pourtant à Miami elles durent 1 heure et sont très intensives (Anaëlle ne tiendrait pas deux séances par jour), mais sont très motivantes et dynamiques et Anaëlle adore cela.

Pour la petite histoire, Anaëlle a les jambes qui tournent. En France, on lui prévoit une opération dans deux ans, qui consiste à couper les os des cuisses et à les remettre droit avec encore 6 mois d'hopital derrière. En marchant avec les cannes tripod, ses jambes ne tournent presque plus !!! et les médecins nous disent que nous sommes inconscients d'essayer des méthodes comme le biofeedback ou  pire la myotenofasciotomie pour Anaëlle !!! Le médecin de rééducation se demandait même si elle devait nous prescrire les cannes tripod ou pas.....NO COMMENT. Après une cicatrice de 25 cm dans le dos, 6 mois d'hopital et un "on n'a pas de garantie de résultats" on préfère essayer d'autres méthodes pour Anaëlle et seul l'avenir nous dira si nous avons raison


* Les définitions se trouvent dans le lexique