MILLE COULEURS POUR ANAELLE

Voici donc l'histoire d'Anaëlle :

Anaëlle est née le 09 Décembre 1998 à 7 mois. Son handicap est apparut vers ses 9 mois mais diagnostiqué officiellement à ses 1 an.

Il s'agit du Syndrome de Little*, ou Diplégie Spastique* voire Quadriplégie Spastique*selon les professionnels !!

Cela résulte d'un manque d'oxygénation du cerveau autour de la naissance (avant, pendant, ou juste après personne ne peut le dire).

Elle est suivie par un SESSAD* depuis l'âge de 18 mois et a des séances de Kiné depuis l'âge d'un an (cela va donc faire 10 ans de kiné) à raison de 2 à 3 séances par semaine.

Nous habitions la région parisienne jusque fin Juin 2005, date à laquelle nous avons déménagé dans la région Rhône Alpes.

Anaëlle a été opérée en septembre 2007 à l'hôpital neurologique de Lyon d'une R.P.F * (Radicotomie Postérieure Fonctionnelle) et a été en centre de rééducation des petites massues jusque fin Février 2008.

Avec cette opération, les docteurs avaient prévus que cela lui apporterait la marche, puis petit à petit ils ont revus leur objectif à la baisse et 2 ans après voici la bilan : Anaëlle est comme avant, sauf avec une cicatrice de 25 cm dans le dos puisque l'opération touchait la moëlle épinière.

En avril 2009, nous avons eu connaissance d'une méthode de rééducation du cerveau et Anaëlle a passé les évaluations en Mai 2009. Elle a donc rencontré l'équipe du Pr BRUCKER de Miami et rendez vous a été pris pour Octobre 2009. Nous venons donc de revenir des 3 semaines de rééducation et vous trouverez les détails de cette aventure dans la rubrique BIOFEEDBACK* A MIAMI.

En février 2010, Anaëlle a été opérée à Barcelone (myoténofasciotomie). Une très grande réussite un grand merci au Dr Nazarov. Au réveil, elle n'avait plus de strabisme et au bout de 3 semaines, elle tenait assise normalement par terre, jambes tendues et debout elle avait les pieds à plat.

En juillet 2010, elle a eu 3 semaines de rééducation biofeedback aux états unis, beaucoup de progrès et un retour en France sans appareillage mais juste avec les mains car elle doit arrêter d'utiliser ses bras.

En juillet 2011, 3 semaines de rééducation ESSENTIS à Barcelone et 6 pas faits toute seule avec Marie l'une des thérapeutes.

En juillet 2012, 2 semaines de rééducation ESSENTIS à Barcelone, les progrès sont moins flagrants

En juillet 2013, 2 semaines de BIOFEEDBACK à raison de 2 séances par jour aux Etats Unis : LE BONHEUR ET UN GRAND PAS DE FAIT :Anaëlle utlise beaucoup moins ses épaules, ses bras et pense beaucoup plus à ses jambes. Elle tient son équilibre plus de 30 secondes... donc on croise les doigts pour pouvoir y retourner en été 2014 à raison de deux séances par jour sur quasi 4 semaines !!